Spieren voor Spieren brengt al sinds 1998, vanuit de gedachte “gezonde spieren voor zieke spieren”, Nederland in beweging om samen alle spierziekten bij kinderen te verslaan. In Nederland zijn er circa 20.000 kinderen met een spierziekte en elk jaar weer krijgen zo’n 200 tot 250 ouders te horen dat hun kind een ernstige spierziekte heeft. Dit heeft een enorme impact voor het kind en diens gezin. Lopen, kauwen, slikken en zelfs ademhalen; kinderen met een spierziekte kunnen dit vaak niet (zelfstandig) meer. Dit vraagt veel zorg en aanpassing van de familie. Veel kinderen komen samen met hun gezinnen in een intensief medisch traject terecht.

 

Spieren voor Spieren zet zich in voor deze kinderen en hun gezinnen en vindt het van het allergrootste belang om op een zo jong mogelijke leeftijd te weten of een kind een spierziekte heeft. Iedere dag telt bij de aanpak van spierziekten, want als een spier eenmaal verloren is, komt deze nooit meer terug…

 

Samen sta je sterker. Met de fondsen die Spieren voor Spieren werven kunnen zij niet alleen blijvend investeren in het Spieren voor Spieren Kindercentrum van het UMC Utrecht, maar ook in de voortzetting en uitbreiding van de activiteiten in de Kindercentra van het LUMC – Willem-Alexander Kinderziekenhuis in Leiden en het Radboudumc – Amalia Kinderziekenhuis in Nijmegen. Op deze manier kunnen zij op die locaties ook diagnose en behandelingen sneller mogelijk maken.

 

Het aantal experts uit diverse disciplines in de centra groeit. Denk aan neurologie, fysiotherapie, maar ook logopedie en diëtiek. Zo wordt er gezorgd voor een multidisciplinaire kijk op en aanpak van spierziekten bij kinderen.

 

Spieren voor Spieren zet maximaal in op de samenwerking tussen de centra in Utrecht, Leiden en Nijmegen, zodat er op drie plekken in Nederland sneller diagnose en behandelingen beschikbaar zijn. Spieren voor Spieren gelooft erin dat kennis en krachten bundelen zal leiden tot het sneller bereiken van hun missie; alle spierziekten bij kinderen verslaan.